Hadde jeg bare visst…: Pårørendes behov for informasjon i møte med helsetjenesten
Keywords:
pårørendeSynopsis
Universitet i Stavanger, Institutt for helsefag, gjennomførte i 2011 en studie bestående av (1) en pilotstudie (fokusgruppeintervjuer), og en survey (2), rettet mot voksne pårørende til personer over 18 år, som har ulike helsemessige og/eller sosiale vansker. Rapporten har konsentrert seg om følgende områder:
• Hvem de pårørende er og hvilke oppgaver de har overfor den de er pårørende til
• Informasjon fra hjelpeapparatet til pårørende om helsetilstand og helsehjelp for den de er pårørende til
• Informasjon om hjelpetilbud for pårørende
I pilotstudien ble to forskjellige fokusgrupper med henholdsvis seks og syv deltagere, intervjuet en gang hver. Deltakerne i den ene gruppen var voksne pårørende til foreldre som hadde rusproblem og/eller psykiske vansker. Den andre gruppen besto av pårørende til personer med et stort spekter av helsevansker.
Surveyen, i form av et spørreskjema, ble lagt ut i sosiale medier, slik at informantene i denne studien er pårørende som bruker slike medier. 110 personer svarte på spørreskjemaet og disse representerer pårørende til personer med ulike helseproblemer. En overvekt av de som svarte er pårørende til personer med rusproblemer og/eller psykiske vansker.
Når det gjelder informasjon om tilbud om hjelp og støtte til pårørende, viser surveyen at det er de med mastergrad eller høyere utdanning som bruker flest kilder for slik informasjon, blant annet internett, mens for de med grunnskole og videregående skole utgjør venner, aviser og pårørendeorganisasjoner de viktigste kildene for informasjon.
For at en skal kunne nå pårørende tidlig, viser studien at det er behov for informasjon som er tilgjengelig fra ulike kilder og på ulike arenaer; Dagspressen er fremdeles en viktig kanal for å nå pårørende, men det er også viktig at lege og annet helsepersonell informerer om at slike tilbud eksisterer, for eksempel ved utskrivelse fra helseinstitusjon, gjerne i form av skriftlig materiale som overrekkes i en utskrivingssamtale. Andre viktige arenaer for informasjon var egen behandler (psykolog) og lærings- og mestringssentra.
Når det gjelder forhold som kunne forbedret pårørendes situasjon, er mulighet for jevnlig avlastning for de som har omsorgsoppgaver, sentralt. Dette vil kunne hindre slitasje og bidra til at den pårørende er i stand til å stå i situasjonen. Fokusgruppestudien viste videre at det var viktig for pårørende å kunne stole på at helsepersonell setter seg inn i situasjonen til personen det gjelder, som blant annet å lese journalen, slik at vedkommende for eksempel ikke får medikamenter som han/hun er allergisk mot, eller at andre viktige forhold blir oversett. På den andre siden er det også viktig at helsepersonell ikke opptrer som om den pårørende er utøvende behandler, og for eksempel overøser vedkommende med informasjon eller etterspør informasjon som det er helsepersonellets eget ansvar og holde oversikt over.
References
Buente, W & Robbin, A (2008).Trends in Internet Information behavior, 2000-2004. J. of the American society for information science and technology, 59 (11):1743-1760.
https://doi.org/10.1002/asi.20883
Bøckman, K & Kjellevold, A (2010). Pårørende i helsetjenesten. Bergen: Fagbokforlaget.
Dillman, DA (2000). Mail and Internet Surveys The Tailored Design Method. New York: John Wiley & Sons, Inc.
Eysenback, G & Wyatt, J (2002). Using the internet for surveys and health research. Journal of Medical Internet Research 4.2. Oct-Des. Publ online.
https://doi.org/10.2196/jmir.4.2.e13
Frogatt, D, Fadden,G, Johnson, DL, Leggat,M, Shankar,R (2007). Family and partners in mental health care: a guidebook for implementing family work. Toronto: Word Fellowship for Schizophrenia and Allied Disorder.
Graneheim, UH & Lundman, B (2003). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to active trustworthiness. Nurse Education Today, 24 s. 105-112.
https://doi.org/10.1016/j.nedt.2003.10.001
Gray, B, Robinson,C, Seddon, D, Roberts, A (2008). 'Confidentiality smokescreens' and carers for people with mental health problems: the perspectives of professionals. Health and Social Care in the Community, 16. s. 378-387.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2524.2007.00748.x
Hash, K (2006). Caregiving and postcaregiving experiences of midlife and older gay men and lesbian. Journal of Gerontological Social Work, 47 (3/4).s. 121-138.
https://doi.org/10.1300/J083v47n03_08
Hashizume, Y (2000). Gender Issues and Japanese Family-Centered Caregiving for Frail Elderly Parents or Parents-in-Law in modern Japan; From the Sociocultural and Historical perspectives. Public Health Nursing, 17. (1). s.25-31.
https://doi.org/10.1046/j.1525-1446.2000.00025.x
Henz, U (2006). Informal caregiving at working age: Effects of job characteristic and family configuration. Journal of Marriage and Family, 68.s. 411-429.
https://doi.org/10.1111/j.1741-3737.2006.00261.x
Haavind, H (2000). Kjønn og fortolkende metode. Oslo: Universitetsforlaget.
Idstad, M, Ask, H, Tambs,K (2010). Mental disorder and caregiver burden in spouses: The Nord-Trøndelag health study. http//www.biomedcentral.com/1471-2458/10/516
https://doi.org/10.1186/1471-2458-10-516
Jumisko, E (2005). Being forced to live a different everyday life: The experience of people with traumatic brain injury and those of their close relatives. Luleå: Luleå University of Tecnology.
Koerner, SS & Kenyon, DB (2007). Understanding "Good Days" and "Bad Days": Emotional and Physical Reactivity Among Caregivers for Elder Relatives. Family Relations, 56, (January) s.1-11.
https://doi.org/10.1111/j.1741-3729.2007.00435.x
Kvale S (1996). Interviews. An introduction to qualitative research interviewing. Sage Publications, London.
Kvale, S & Brinkmann, S (2009). Interviews. Los Angeles: Sage.
Lattimer, C ( 2011). When it comes to transitions in patiens care, effective communication can make all the difference. Journal of American Society on Aging. 35.s. 69-72.
Lillaas, U-B (2006). Det sterke kjønnets sårbarhet. Sosiologisk tidsskrift, 14. s.311-325:
https://doi.org/10.18261/ISSN1504-2928-2006-04-01
Lindholm, L, Rehnsfeldt, A, Arman, M, Hamrin, E (2002). Significant others' experience of suffering when living with women with breast cancer. Scandinavian Journal of Caring Science.16.s. 248-255.
https://doi.org/10.1046/j.1471-6712.2002.00093.x
Magnusson, A (2003). Home care of persons with long-term mental illness. From the Division of Psychiatry, Neurotic Department Stocholm: Karolinska Institute.
Montgomery, RJV & Koloski, K (2009). Caregiving as a Process of Changing Identity: Implication for Caregiver Support. Journal of the American Society on Aging 33.(1). s.47-52.
Morris, SM & Thomas,C (2002). The need to know: informal carers and information. European Journal of Cancer Care, 11. 183-187.
https://doi.org/10.1046/j.1365-2354.2002.00337.x
NOU 2011: 17. Når sant skal sies om pårørende i eldreomsorgen.
Park, CL & Folkman, S (1997). Stability and Change in Psychosocial Resources during Caregiving and Bereavement in Partnerns and Men with Aids. Journal of Personality, 62, 2. s.421-447.
https://doi.org/10.1111/j.1467-6494.1997.tb00960.x
Rodgers, BL & Knafl, KA (2000). Concept Analysis: An Evolutionary View. In Rodgers, BL & Knafl, KA (ed.) Concept development in nursing. Philadelphia: W.B. Saunders Company.
Petrila, JP & Sadoff, R (1992). Confidentiality and the Family as Caregiver. Hospitality and Community Psychiatry,43. (2).s.136-139.
https://doi.org/10.1176/ps.43.2.136
Pirkis, J, Burgess, P, Hardy, J, Harris, M, Slade, T, Johnston, A (2010). Who cares? A profile of people who care for relatives with a mental disorder. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry. 44. s.929-937
https://doi.org/10.3109/00048674.2010.493858
Sommerseth, R og Hanssen, H (2012). Å forske via internett; Muligheter og utfordringer ved bruk av åpen lenke i rekruttering av informanter og innsamling av data. Nordisk Tidsskrift for Helseforskning. Nr. 2-2012.
https://doi.org/10.7557/14.2410
Storbækken, S & Iversen, E (2009). Alene sammen. Om hjelpebehov hos pårørende til rusmiddelavhengige. Rapport 2009, Stiftelsen Bergensklinikkene.
Sum, M, Pourghasem MR, Moshen, IH (2008). Internet Technology and Social Capital: How the Internet Affects Seniors' Social Capital and Wellbeing. J. of Computer-Mediated Communication Association 200-220.
https://doi.org/10.1111/j.1083-6101.2008.01437.x
Thorbjørnsen, H (2004). Research Note: Konsumentforskning på Internett: Teoretiske og metodiske utfordringer. Beta, 2, 25-33
https://doi.org/10.18261/ISSN1504-3134-2004-02-03
Torp, S, Hanson, E, Hauge, S, Ulstein, I, Magnusson, L (2008). A pilot study of how information and communication technology may contribute to health promotion among elderly carers in Norway. Health and Social Care in the Community, 16. s.75-85
https://doi.org/10.1111/j.1365-2524.2007.00725.x
Woff, D, Schneider, J, Carpenter, J & Brandon, T (2003).Correlates of stress in carers. Journal of Mental Health.12.1. s.29-40.
https://doi.org/10.1080/09638230021000058274
Wyatt J C (2000). When to use web-based surveys. Journal of American Med Inform Assoc. 7 (4) 426-9 (PMC free artice) (PubMed)
https://doi.org/10.1136/jamia.2000.0070426
Wynia, MK, Johnsen, M, McCoy, TP, Griffin, LP, Osbom, CY (2010).Validation of an organizational communication climate assessment toolkit. American Journal of Medical Quality, 25. 436- 443.
https://doi.org/10.1177/1062860610368428
Yin, RK. (2003). Case Study Research. London Sage Publication
Yun-Hee, J, Brodary, H, Chesterson, J (2005). Resite care for caregivers and people with severe mental illness: a literature review. Journal of Advanced Nursing. 49(3) 297-306.
